AVE ART pomáhá nemocným s cystickou fibrózou

V druhém březnovém týdnu byl v Dětské pulmologické ambulanci Kliniky dětského lékařství Fakultní nemocnici Ostrava zprovozněn nový pulzní oxymetr, který je významnou podpůrnou pomůckou při léčbě dětí s cystickou fibrózou. Přístroj v hodnotě zhruba 15 tisíc korun byl pořízen z výtěžku aukce uměleckých děl studentů Soukromé střední umělecké školy AVE ART Ostrava.

10.03.2009 13:06:25

Pulzní oxymetr byl pořízen z výtěžku úspěšné aukce studentských děl

 

Umění a cystická fibróza

 

V tomto týdnu byl v Dětské pulmologické ambulanci Kliniky dětského lékařství Fakultní nemocnici Ostrava zprovozněn nový pulzní oxymetr, který je významnou podpůrnou pomůckou při léčbě dětí s cystickou fibrózou. Přístroj v hodnotě zhruba 15 tisíc korun byl pořízen z výtěžku aukce uměleckých děl studentů Soukromé střední umělecké školy AVE ART Ostrava.

Čtvrtý ročník dobročinné aukce, která proběhla v listopadu loňského roku v ostravském hotelu ATOM a jejíž výtěžek je pravidelně určen pro nemocné cystickou fibrózou, byl opravdu rekordní. „Aukce překonala veškeré očekávání a byla bezmála šestkrát úspěšnější než první ročník!“ říká Ing. Jaroslav Prokop, ředitel SSUŠ AVE ART. „Při první aukci v roce 2004 se nám podařilo získat 22 tisíc, čtvrtý ročník vynesl 116 200 korun.“ Základem aukce bylo 36 obrazů a grafických i keramických děl studentů této školy (jedno z děl bylo vydraženo za 15 tisíc korun), 10 textilních výrobků studentů Střední umělecké školy textilních řemesel v Praze 1 a osm výtvorů studentů Střední sklářské školy z Nového Boru. „Za zbývající vybrané peníze jsme pro Fakultní nemocnici Olomouc pořídili přístroj pro pilokarpinovou iontoforézu, který je součástí vyšetření k diagnostice CF, konkrétně potního testu, a dále pulzní oxymetr,“ říká Kamila Šmídová, předsedkyně Klubu nemocných CF, s tím, že byly nakoupeny i inhalátory pro nemocné cystickou fibrózou.

Dětskou pulmologickou ambulanci, která je zaměřena na vrozená onemocnění dýchacího ústrojí, na recidivující a chronická onemocnění dýchacího ústrojí a jejíž prioritou je komplexní péče o děti s cystickou fibrózou, navštěvuje 14 dětí ve věku do 19 let z Moravskoslezského kraje s potvrzenou diagnózou cystické fibrózy. Ve spolupráci s Oddělením lékařské genetiky FNO, které provádí vyšetření molekulární genetiky dětí s cystickou fibrózou, poskytuje ambulance svým pacientům multidisciplinární péči. „Aby pacienti z Moravskoslezského kraje nemuseli dojíždět až do center specializujících se na cystickou fibrózu, která jsou v Olomouci a v Praze, poskytuje jim zázemí a veškerou péči naše ambulance. Jde například o terapii antibiotiky, dechovou rehabilitaci, inhalace, práci s fyzioterapeutem a podobně,“ říká MUDr. Adriana Němcová. „Samozřejmě spolupracujeme také s Klubem cystické fibrózy, který nám z výtěžku zmíněné aukce zakoupil pulzní oxymetr. Jde o přístroj, který měří, zda má pacient dostatečné množství kyslíku v krvi.“

Dětské pulmologické ambulanci FNO se rovněž podařilo zajistit pro pacienty s cystickou fibrózou inhalátory, které poskytl výrobce Pulmosinu. Ten děti inhalují, aby jim pomohl zbavit se  vazkých hlenů. „Inhalátory jsou důležitou pomůckou, vždyť nemocní s cystickou fibrózou musejí inhalovat nejméně třikrát denně,“ dodává MUDr. Němcová. „Další farmaceutická firma nám přislíbila zakoupení dvou Acapell, dechových pomůcek, které jsou nezbytně nutné k očistě dýchacích cest.“

Symbolickým pojítkem mezi Fakultní nemocnicí Ostrava, Soukromou střední uměleckou školou AVE ART Ostrava a Klubem cystické fibrózy je Věra Davidová, zdravotní sestra z Otorinolaryngologické kliniky FNO: „Všechno to začalo ve chvíli, kdy moje neteř zemřela na nádorové onemocnění. Přes fyzicky i psychicky náročnou léčbu to bylo optimistické dítě plné energie a chuti do života. A když tu najednou nebyla, uvědomila jsem si, že by ta její energie by neměla uhasnout. No a v té době, v roce 2004, začala moje dcera studovat na Soukromé střední umělecké škole AVE ART. Navštívila jsem výstavu děl studentů školy, setkala se s panem ředitelem Prokopem, slovo dalo slovo, my oslovili Klub cystické fibrózy a v prosinci 2004 proběhla první aukce.“ Paní Davidová ani SSUŠ AVE ART nezůstávají jen u aukcí a zvažují i další akce, které by nemocným s cystickou fibrózou pomohly.

      Přestože málokdo termín cystická fibróza zná, jde u nás o jedno z nejčastějších dědičných onemocnění s přibližným výskytem jednoho z 3000 novorozených dětí. Onemocnění, které se i přes intenzivní inhalační a rehabilitační léčbu, jíž je nutné provádět několikrát denně, se s rostoucím věkem zhoršuje, postihuje dýchací a zažívací systém postižených jedinců. Diagnóza CF je u naprosté většiny stanovena již v raném věku. Průběh nemoci mohou ovlivnit nejrůznější komplikace, které mohou postihnout téměř všechny systémy. Nejčastější jsou onemocnění jater, cukrovka aj. V současnosti je CF na celém světě onemocnění nevyléčitelné. Cílem nejmodernější léčby je především zmenšení obtíží, které s sebou toto celoživotní onemocnění přináší, a zlepšení kvality života jedinců s cystickou fibrózou. V současné době se zhruba 50 % pacientů dožívá 20 až 30 let.

Členy Klubu nemocných CF je v Moravskoslezském, Olomouckém a Zlínském kraji 64 rodin. „Nemocných CF je jistě více,“ podotýká Kamila Šmídová. „Ne každý je však členem našeho klubu. V ČR je diagnostikováno okolo 500 nemocných, ale předpokládáme, že je jich zhruba dvakrát tolik.“

 

 

 

« zpět na archiv aktualit